Velferdsstaten tek vare på kjærleiken i familiar og yngre par, men er blind for dei same behova blant eldre og skrøpelege menneske, meiner forskar.
Emil og kona hans Emma hadde vore gift i kring 70 år, hadde mange felles oldebarn og eit langt samliv bak seg, då kona hans var uheldig og fall stygt. Etterpå mista ho evna til å gå sjølv og var dessutan svimmel, forvirra og lettare dement.
I timane mellom besøka frå heimesjukepleia var Emil ikkje i stand til å gje henne den tryggleiken og støtta ho trong. Dermed blei Emma flytta på sjukeheim, noko som var naudsynt, men til stor sorg for begge var den sjukeheimen langt unna huset der Emil framleis budde.
Eit nytt og slitsamt tilvære starta for Emil. Frå han stod opp om morgonen, var alle kreftene hans sikta inn imot dette eine: å halde kontakt med livspartnaren sin.
Det første han gjorde om morgonen etter at han stod opp, var å ringe henne. Etterpå åt han frukost. Av helsemessige årsaker hadde han sjølv mist sertifikatet, dermed måtte han halde seg til bussrutene for å komme seg til og frå sjukeheimen som låg 30 kilometer unna. Han bukserte seg fram til busstoppet med gåstolen sin og venta der i vind og vêr.
Av og til var det ikkje tid til meir enn eit relativt kort besøk før han måtte begynne på heimreisa igjen. Då han kom heim om ettermiddagen, var det å ringe Emma igjen, og om kvelden snakka dei også på telefon som det siste dei gjorde før dei la seg til å sove.
Dei daglege reisene tok alle kreftene hans, men blei sjølve meininga med livet.
Så mykje kunne vore gjort for å hjelpe dette paret, men det blei ikkje gjort. Kvifor kunne han ikkje fått overnatte eit par netter i veka hos henne? Han kom ikkje på å be om dette sjølv, men andre kunne ha sett dette behovet. Berre det hadde gjort ein enorm forskjell, fortel Mai Camilla Munkejord ved Senter for omsorgsforsking på Høgskulen på Vestlandet.
Partnarane sine behov blir ikkje sett
Dessverre er dette på mange vis ei typisk historie frå prosjektet ho leiar «Together till the nursing home do us part».
Der har ho og forskarkollega Olga Ásrún Stefànsdottir intervjua eldre kvinner og menn som hadde lang erfaring som næraste pårørande til stadig meir sjuke og skrøpelege ektefellar.
Parnarane sine behov blir ofte ikkje sett, og stemmene ikkje høyrde, meiner Munkejord:
Det verkar som at styresmaktene gløymer at når den sjuke partnaren har det vondt, så har den friske det også vondt.
Ektemenn som blir ufrivillig aleine
I ein forskingsartikkel dei to har skrive frå undersøkinga, har dei sett på eldre ektemenn av kvinner med demens på Island og i Noreg.
Alle desse mennene skildrar ei stor sorg: kjensla av å gradvis miste parlivet sitt på grunn av tapet av daglege rutinar, intimitet, aktivitetar og framtidsdraumar.
For mennene som framleis var friske, blei det også eit enormt tap om kona måtte på sjukeheim før dei.
Eit par av dei som blei intervjua, Gunnar og Bjørn, insisterte på at om kona måtte flytte, måtte dei også flytte i lag med henne på sjukeheimen. Gunnar blei regelrett vettskremd av ideen om å skulle leve utan henne:
«Det ville vore slutten på livet for meg … heilt umogleg. Livet hennar har dreidd seg svært mykje om å syte for alle behova mine, og så skulle eg plutseleg berre dumpe henne? (…) Eg ville ta vare på henne, slik ho har tatt vare på meg i alle desse åra.»
Gunnar fekk flytte inn med henne berre ei veke etter at kona hadde fått plass.
Annleis var det for Bjørn – han fekk avslag, noko han reagerte sterkt på: «Plutseleg blei ho sett på som ein pasient, mens eg blei sett på ein som hadde det bra – men det var ikkje tilfellet.»
Etter ein 18 månader lang kamp fekk han til slutt flytte inn på sjukeheimen. Likevel fekk han framleis ikkje bu i lag med kona inne på rommet, men i nokre nabolokale ved sidan av heimen.
Han var lite glad for situasjonen: «Vi burde fått vere saman. Det burde vore mogleg. Men inntil vidare er det slik det er, og vi har ingenting vi skal ha sagt.»
Empatien som manglar
Munkejord synst historiene om oversett kjærleik mellom ektefellar er hjarteskjerande.
Vi tillèt oss sjølve å oversjå relasjonelle behov som ville vore heilt uhøyrte å bagatellisere i andre aldersgrupper. Eg har spurt meg sjølv om kvifor dette skjer, seier ho.
Det er nett som empatien vår stoppar ved ei usynleg aldersgrense. Når sjukdom og skrøpelegheit tek over, ser vi ikkje lenger på folk som heile menneske. Men dette er oss om nokre år. Dette er deg og meg, men vi lèt som at det ikkje er slik.
I tilfellet med dei eldre ektemennene som budde langt unna konene sine, tenkjer ho at mykje kunne vore løyst gjennom ein god inntakssamtale ved sjukeheimen. Der skulle tema vore: Kva ønsker de dykk som par?
Overnatting som eit alternativ
Å opne sjukeheimen for dei nærmaste, og gjere det lettare for ektefellen å overnatte, bli med på bingo og måltid, vil vere måtar å gjere parlivet meir tilgjengeleg for dei.
Kanskje skulle det vore standard at gifte menneske hadde ei ekstra seng tilgjengeleg i rommet sitt, der ektefellen kunne overnatta når det passa.
Paret kunne sjølve funne ut kor ofte det passa. For nokre kunne det dreie seg om å vere der permanent eller eit par netter i veka. For andre, aldri i det heile teke. Hovudsaka er at dei må finne ei løysing som passar akkurat deira parliv, seier Munkejord.
Dei ekstreme og vonde historiene oppstår fordi vi ikkje lyttar, ikkje er interesserte, men at vi har nokre generelle perspektiv som vi trur gjeld alle. Dei blir som skylappar.
Overbelasta eldre hustruer
Spesielt blinde er vi kanskje overfor situasjonen til dei eldre kvinnene, meiner Munkejord.
For menn handlar det ofte om å ikkje bli teken på alvor når det gjeld kor viktig relasjonen til kona kan vere for allmenntilstanden og den psykiske helsa. For kvinner handlar det oftast om at dei blir pålagd for tunge omsorgsbyrder for sjuke ektemenn.
I ein annan forskingsartikkel frå same studie har Munkejord sett på lidinga til eldre kvinner med demente ektemenn i Noreg og på Island.
Ho ser at ideologien med at aldring først og fremst skal skje heime, har leia til at desse kvinnene i aukande grad blir forventa å ta vare på svært sjuke ektefellar, til tider med store kostnader for eiga helse og velvære.
Likevel kjenner dei at dei berre må bite tennene saman og halde ut. Grete, ei av kvinnene forskarane har intervjua, seier:
«Vi prøvde å leve som vanleg. Eg vil understreke dette: korleis du prøver å gøyme problema dei første åra. Du veit, vi hadde mange vener, og vi brukte å vere veldig sosiale, men plutseleg ville han ikkje dra verken hit eller dit … og eg prøvde å gøyme det, finne på unnskyldningar. Det er ei frykteleg tung bør for ein ektefelle.»
Fullstendig bundne til heimen
Heimlivet blei meir og meir tungt for desse kvinnene etter kvart som demensen til ektemennene avanserte. Dei blei svært bundne til mennene og kunne til tider få problem berre med å flytte seg rundt i heimen. Doris fortel:
«Eg sit fast! Det er veldig vanskeleg, for eg kan ikkje gå nokon plass. Viss eg treng å henge opp klesvasken på klessnora eller noko sånt, må eg alltid fortelje han kvar eg skal: David, no går eg til klessnora. David, nå går eg til postkassa. No går eg på toalettet. Eg må hente noko frå kjellaren. Det er utruleg slitsamt! Og viss eg ikkje er tilbake innan eit par minutt, tek han til å rope: Doris, kvar er du? Kvar er du? Panikken …»
I hennar tilfelle var ektemannen også avhengig av rullestol, og Doris var ikkje sterk nok til å trille han. Ho hadde heller ikkje sertifikat. Dermed blei ho innestengd i huset i vekevis av gangen, med unntak av eit par-tre timar i veka då dottera kom for å passe faren mens ho sjølv kunne ta unna matinnkjøp, gå innom banken, frisøren.
Ho fortalde at ho ikkje hadde vore nokon plass med mannen sin utanfor heimen i årevis. Med tida fekk ho angst og måtte bruke antidepressiva. Ho fortel om kvalmereaksjonar og oppkast.
Då ho las i avisa at kommunen hadde oppretta eit demensteam, tenkte ho at ho endeleg hadde sjanse til å få avløysing. Doris hadde så lyst til å møte ei venninne, kanskje gå på ein kafé. Men nei, det var umogleg. I staden fekk ho tilbod om å ta eit kurs.
«Så jeg kunne få, som jeg sa til deg, jeg kunne få kurs. Javel, hvem skal være hos (mannen) da, når jeg er på kurs? Det har jeg ikke bruk for. Jeg er kurset nok. Så du er jo bundet.»
Nokre levde i fare for vald
Mens fleire, som Doris, kjende seg fanga, opplevde nokre i tillegg alvorlege truslar mot liv og helse.
Ei kvinne, Katharina, blei på eit tidspunkt kasta ut av huset av ektemannen. Han var krigsveteran frå andre verdskrig og mistenkte henne plutseleg for å vere spion. Mens ho var ute i kulda og mørkeret, skrudde han av alle lysa inne i huset for å overvake inngangspartiet. Til slutt måtte ho søke tilflukt hos naboen.
Grete, på si side, blei etter kvart så redd for mannen sin at ho sov i eit separat soverom med døra låst og ein kniv under puta. Demensen førte til at han skifta personlegdom og blei aggressiv. Han skulda henne for å ha hemmelege elskarar.
Kven kan vi forvente noko slikt av? At dei sov i sitt eige hus og fryktar for livet? spør Munkejord.
Felicia, ei anna kvinne, var oppe fem til seks gongar kvar natt når mannen ropte på henne og blei til slutt så utsliten av situasjonen at ho blei innlagd med «broken heart syndrome».
Ho gjekk inn i psykose og låg på sjukehus i to veker. Då sa ho ifrå om at ho ikkje orka å flytte heim fordi mannen var tungt pleietrengande og dessutan også: stygg mot henne.
Likevel måtte ho tilbake. Han ville ikkje på sjukeheim og ingen tvinga han til det. Til slutt løyste ho den umoglege livssituasjonen med å flytte ut til hytta deira, som låg fjernt frå folk og lite tilgjengeleg.
Der strevde Felicia med å ta vare på seg sjølv aleine med gåstolen, mens ektemannen Fredrik blei i heimen deira og fekk heimehjelp fem gonger for dagen og ein gong for natta. Felicia stiller spørsmålet som til slutt blei tittelen på heile forskingsartikkelen:
«Når griper kommunen inn? Aldri? Hvem bryr seg om meg?»
Blindheit for ektefellar, blindheit for eldre
Munkejord har undra seg mykje over dei enorme forventningane som blir stilte til eldre kvinner – kva dei skal kunne takle frå sjuke ektemenn.
Kanskje dreier det seg om kostnader, om å halde utgifter nede. Eller kanskje handlar det om både alders- og kjønnsdiskriminering. Omsorg er framleis sterkt feminisert, og eldre folk og deira behov er bortgøymde.
Eg trur mange av oss ikkje identifiserer oss med alderdom. Vi klarer ikkje ta innover oss at vi sjølve skal bli skrøpelege ein dag. Difor blir vi fråstøytte i møte med dei som er skrukkete, skrøpelege, seier ho.
Forskaren spør seg sjølv også kva som ville skjedd om vi hadde våga å møte eldre medmenneske på ein meir respektfull måte, meir på den måten vi sjølv hadde forventa å bli behandla.
Ho ønsker seg eit omsorgsapparat som ikkje så berre på det pleietrengande individet – men på paret. Om vi i staden såg på dei som eit fellesskap og spurde om behova til fellesskapet, ville mykje bli løyst, trur ho.
Og kanskje ville det ikkje blitt dyrare ein gong. Det ville vore ei endring av fokus til å sjå på kva som bevarer gleda, heller enn på kva som sikrar overleving.
Livet handlar ikkje om overleving. Det handlar om her og no, augneblinken: å kikke på snøklokkene ein tidleg februarmorgon, påskeliljene i april, bjørkeriset om våren, flagget som vaiar i vinden. Snuse på lufta, smake på maten, skåle i vin, seier Munkejord.
Det er den enkle tingen vi må passe på: At også desse eldre para skal ha gode dagar. Vi må forstå kva som skal til for at dei kan det.
Referansar:
Høgskulen på Vestlandet
Olga Ásrún Stefànsdottir, Mai Camilla Munkejord og Eydís Kristín Sveinbjarnardóttir: Maintaining or letting go of couplehood: Perspectives of male spousal dementia caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2021. Doi.org/10.1111/scs.13035
Mai Camilla Munkejord, Olga Ásrún Stefànsdottir og Eydís Kristín Sveinbjarnardóttir: Who cares for the carer? The suffering, struggles and unmet needs of older women caring for husbands with cognitive decline. International Practice Development Journal, 2020. Samandrag. Doi.org/10.19043/ipdj.10Suppl.005
