I dag finnes det flere ulike mobile hjelpemiddel for mennesker med kronisk sykdom. Men hvem hjelper de pårørende?
Når man får påvist en kronisk sykdom som for eksempel diabetes, finnes det flere teknologiske hjelpemidler som kan hjelpe deg med å måle og holde kontroll på blodsukkeret.
Likevel er det mange kronisk syke som trenger hjelp og assistanse fra sine pårørende og andre omsorgspersoner.
Det finnes mye forskning på hvilke hjelpemidler som kan bidra til å gjøre hverdagen til en person med diabetes lettere, men lite på noe som kan bidra å gjøre rollen som pårørende lettere.
Hjelpe de som hjelper
I en studie publisert i det vitenskapelige tidsskriftet Studies in health technology and information etterlyser Meghan Bradway og hennes kollegaer ved Nasjonalt senter for e-helseforskning mer forskning på hvordan det som kalles mobil helse, kan hjelpe pårørende til kronisk syke pasienter.
– Vi må forstå hvordan vi skal hjelpe alle involverte rundt en person med kronisk sykdom. Forskningen viser oss hvor lite vi vet om de pårørende sine behov, forteller Bradway.
Hun mener vi må involvere dem mer i utviklingen av mobile helseverktøy.
Alle som har vært på en flyreise, vet at sikkerhetspresentasjonen instruerer oss om å hjelpe oss selv først ved å ta på egen oksygenmaske, før vi hjelper andre.
– Vi er til liten hjelp for andre hvis vi ikke selv forstår. Så for å effektivt hjelpe de med diabetes, må vi også vite hvordan vi skal ta vare på omsorgspersonene deres – å kjenne deres behov og risikoen for omsorgspersonens helse og velvære, skriver Bradway i artikkelen.
Mobil helse
Mobil helse er helseteknologi som vi har med oss, på oss eller får plassert inne i oss.
Målet er at helsetjenesten skal få bedre tilgang til data om vår helsesituasjon eller for at vi skal kunne kommunisere og samhandle bedre som pasienter eller pårørende.
Mobile helseløsninger kan være tekniske måleinstrumenter av ulike typer, smarttelefoner med apper eller nettbrett med apper eller annet utstyr som kobles til.
Eksempler på mobile helseverktøy er mobilapper som motiverer til livsstilsendringer eller støtteverktøy til å leve med diabetes. Det kan være insulinpenner med kommunikasjon, smartklokker og armband som Fitbit.
Mobil helseteknologi gjør det mulig for pasienter å styre sin egen hverdag mer enn før.
Ikke alt fungerer like godt
Oddny Johnsen er mamma til ei jente på 20 år som er utviklingshemmet og krever tilsyn hele døgnet. Hun forteller om hektiske dager med medisinering, trening, koordinering og oppfølging av datteren sin.
Da blir det ikke så mange timer i døgnet igjen til meg, forteller hun.
Hun er usikker på om mobile hjelpemidler kan bidra til hennes hverdag, da hun opplever at de som allerede finnes, nødvendigvis ikke fungerer så godt.
Oddny Johnsen forteller at de gjennom oppveksten til datteren har vært bevisst på å ta i bruk hjelpemidler som de vet de får til å bruke, og som er nyttige.
Det viktigste hjelpemidlet de har, er datterens Rolltalk som er en liten digital plate de bruker for å kommunisere med henne. I tillegg har datteren en iPad som er et viktig utviklingsverktøy sosialt.
Hun har stor glede av å bruke den for å se på film og høre musikk og har utviklet en stor forståelse for å finne frem de filmene og musikken hun liker helt selv til tross for at hun ikke har språk eller kan lese, sier hun.
Lager egne løsninger
Likevel etterspør hun digitale hjelpemidler som kan hjelpe dem i hverdagen for samhandling rundt datteren. De har prøvd ulike løsninger for kommunikasjon mellom hjem, assistenter og skole/barnehage, men opplever at de ikke nødvendigvis fungerer.
Det hjelper ikke med apper dersom ingen bruker dem, eller vi glemmer å bruke dem. I tillegg finnes det ingen systemer hvor man kan koordinere behovene til en alvorlig syk mellom hjem, sykehus, kommune, NAV og fylkeskommune.
Moren forteller at i det offentlige sverger alle til sitt system og sin metode og ofte er det vegring rundt personer som ikke selv kan gi samtykke.
Da min datter ble 18 år, måtte vi tilbake til å ringe og sende brev i posten. Bare det å få lov å bruke digitale tjenester som NAV, helsenorge.no og så videre, krever ulike legeattester og er en papirmølle av en annen verden.
Det er ironisk at vi som kanskje trenger enkle digitale verktøy mest, må gå lange omveier for å få tilgang til dem, sier hun.
Derfor har Johnsen selv forsøkt å lage hverdagsløsninger som passer og som er lett å bruke både for henne selv og de nærmeste hjelpere rundt datteren. Dette kan være for eksempel en lukket gruppe på Facebook for familien og datterens assistenter.
Bedre kontroll med apper?
Som pårørende ønsker du kun det beste for de du er glad i, og du gjør ditt ytterste for å hjelpe og bidra.
Pårørende har mange roller og for å sjonglere sitt eget liv sammen med en som er kronisk syk, kan kanskje mobil helseteknologi gjøre det litt enklere.
Det finnes mye teknologi som hjelper deg å holde tritt med ulike helsedata for deg selv, og for noen kan det virke overveldende, mens andre er avhengig av slik teknologi for å kunne ha kontroll, sier Bradway.
Slik teknologi kan for eksempel være Apple watch eller Fitbit-klokke som registrerer trening og aktivitet, puls og andre ulike helsedata. Eller Diabetesdagboka som skal gjøre det enklere å følge opp egne mål for et sunnere liv, registrere matinntak, fysisk aktivitet, medisinering og blodsukkernivå.
Oppfordrer til samarbeid
Bradway og hennes kolleger studerte svarene fra en spørreundersøkelse gjort av en gruppe forskere på m-helse fra Universitetet i Tromsø. Totalt svarte 539 personer fra hele verden på undersøkelsen.
Disse resultatene fanget bare en liten del av hva vi burde vite om pårørendes behov. Bradway håper dette vil oppmuntre andre forskere til å bidra med mer kunnskap til dette forskningsområdet.
Vi må samarbeide, fortsette å stille spørsmål og fortsette å lære hva som er viktig for alle de som vi ønsker å hjelpe i våre m-helsestudier.
Referanse:
- Nasjonalt senter for e-helseforskning
- Meghan Bradway mfl.: mHealth: Where Is the Potential for Aiding Informal Caregivers?. Stud Health Technol Inform., 2021. Doi: 10.3233/SHTI210306.
