Håvard Konglevoll (23) lever med en alvorlig søvnsykdom: – Jeg kan lett sove 16 timer i strekk, sier han.
I en alder av 17 år bestemte han seg for å oppsøke legen for å ta opp problemet.
– Jeg har dratt til legen flere ganger, men de fant ikke ut hva det var før et halvt år siden.
Kan sove i 16 timer
23-åringen ble sendt til Haukeland sykehus for utredning. Etter en rekke tester fikk han svar på hvorfor han har vært konstant søvnig, særlig de siste årene.
Han fikk påvist diagnosen narkolepsi.
– Det som er litt spesielt er at jeg lett kan sove 14 til 16 timer i strekk, sier han.
På skolebenken slet Konglevoll med å holde seg våken. Etter ungdomsskolen startet han på byggfag for å bli tømrer. Han forsov seg ofte, noe som ikke var populært da han startet som lærling.
Også kollektivtransport har vært en utfordring for 23-åringen.
– Det er lett å sovne på bussen. Det er litt kjedelig de gangene jeg våkner forbi busstoppet. En gang skulle jeg ta bussen til Loddefjord våknet jeg opp på en militærbase. Da måtte de sjekke ID og hele pakka, sier han.
– Alvorlig søvnsykdom
Ifølge Ragnhild Berling Grande, nevrolog og overlege ved NevSom- nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, er narkolepsi en hjernesykdom.
– Det er en sykdom som gjør at søvn og våkenhet blir ustabil. Det er en sjelden og alvorlig søvnsykdom, da det kan få alvorlige konsekvenser dersom den ikke blir oppdaget og behandlet, sier hun til TV 2.
Hun forteller at pasientene ofte klager over en ekstrem trøtthet. De klarer ikke å holde seg våkne, og de kan sovne ukontrollert, hvor som helst og når som helst. Noen kan sovne mens de står på bussen og under måltid.
Mange har også det spesielle symptomet katapleksi som er plutselig muskelsvakhet utløst av følelser, oftest humor.
Grande forklarer at sykdommen kan få konsekvenser for skolegang, utdanning og at det kan bli vanskelig å stå i jobb.
Det kan også føre til at personen ikke orker å delta i det sosiale livet og på fritidsaktiviteter.
– Dette er alvorlige følgekonsekvenser. Sykdommen kan ikke helbredes, men med god og riktig behandling og oppfølging kan man bli friskere, påpeker hun.
Oppfattet som lat
Ingen mistenkte at det var narkolepsi Konglevoll var rammet av.
– De fleste tenker at når man er ungdom så har man dårlig døgnrytme, og at man sitter oppe og spiller hele natta. Det er jo det som er normalt tilfellet når man er mye så trøtt, sier bergenseren.
Konglevoll forteller at han ble oppfattet som lat og slapp av familie og venner. Derfor kom det heller ikke som et sjokk, da han fikk påvist lidelsen.
Ifølge Grande er 15 år gjennomsnittsalderen for få sykdommen. Hun bekrefter at sykdommen kan forveksles med å være lat eller andre vanlige årsaker til trøtthet og slitenhet, som for eksempel jernmangel.
– Det at narkolepsi oppstår i puberteten gjør det spesielt vanskelig å stille rett diagnose. Mange drar til legen og sier at de er trøtte, men får da ofte beskjed om at nok sover for lite og må sove mer, og holde riktig døgnrytme, sier hun og fortsetter:
– Lærere og foreldre tror ofte det å ikke gjøre lekser er «ungdomslatskap», og at ungdommen ikke bryr seg og er likegyldige. Det er jo ikke tilfellet når man har narkolepsi, da er man så stuptrøtt at man ikke orker like mye som før, påpeker hun.
– Som en ny person
I dag holder Konglevoll sykdommen i sjakk med medisiner. Ifølge han selv fungerer disse veldig bra, og i det siste har han vært mindre trøtt enn tidligere.
– Jeg har fått behandling siden oktober, og jeg føler meg som en ny person!, sier 23-åringen.
Men selv om han nå omsider lever godt med sykdommen, synes han det er irriterende at den ikke ble oppdaget før.
– Jeg har vært bra etter jeg fikk diagnosen, men før det var det ikke så bra. Det hadde vært mye lettere om jeg hadde fått diagnosen tidligere. For nå vet jeg at det er noe, og får behandling for det, sier han.
Mørketall
Grande forteller at vi ikke vet hvor mange som er diagnostisert med sykdommen her til lands. Ut ifra studier antar man mellom 1000 og 2500 har narkolepsi i Norge.
Overlegen vet det er mange udiagnostiserte der ute.
– Det er nok mange mennesker som ikke er diagnostisert, og som har tilpasset livet sitt etter sykdommen. Vi vet ikke hvor store mørketall det er.
Ifølge Grande tar det for lang tid å få diagnosen og den rette behandlingen og oppfølgingen. Likevel påpeker hun at dette er en sjelden sykdom som det er naturlig at ikke alle kjenner til.
Ved mistanke om narkolepsi må man utredes hos spesialist, enten en barnelege eller nevrolog, ifølge Grande.
– Det er veldig synd hvis folk går glipp av en god behandling som kan gjøre dem friskere og mer våkne, slik de kan klare skole, utdanning og jobb, sier hun og avslutter:
– De aller fleste med narkolepsi må i tillegg til medisiner passe på å ha god døgnrytme, leve sunt, ta korte sovepauser på dagen og være i fysisk aktivitet. De som er åpne om sykdommen synes å meste livet med narkolepsi bedre.
Fakta om: Narkolepsi
- Narkolepsi er en nevrologisk søvnsykdom, en hjernesykdom.
- Hovedsymptomet er stor søvntrang og trøtthet på dagtid.
- I Norge antar man at mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi.
- Symptomene starter oftest i ungdomstiden.
- Sykdommen er kronisk og livslang.
Sykdommens kjennetegn:
- Ekstrem trøtthet og søvnanfall.
- Katapleksianfall (tap av muskelkraft, utløst av følelser).
- Forstyrret nattesøvn.
- Mye drømmer og mareritt.
Kilde: Oslo universitetssykehus, NevSom.no
Les artikkelen i VG
