Nå føler jeg meg frisk og har et normalt hverdagsliv igjen. Det er veldig deilig, sier Amanda Iversen Orlich (26).
En oktoberdag for litt over to år siden var det gjevt besøk på Haukeland universitetssjukehus. Helseminister Bent Høie (H) kom for å markere etableringen av Ekspertpanelet, en av ministerens hjertesaker.
Panelet som ledes fra Bergen, gir råd til pasienter med livstruende sykdom og kort forventet levetid. Når standardbehandlingen ikke har ført frem, kan ekspertene i panelet gi råd om ny behandling eller foreslå en studie.
Ekspertpanelet får imidlertid langt færre saker enn forventet. I fjor kom det 115 henvendelser, året før 109.
Ukjent for mange
– Vi opplever ofte at både pasienter og pårørende helt tilfeldig har hørt om oss. Også helsepersonell har ofte for liten kunnskap om at vi fins, sier overlege og professor Halfdan Sørbye. Han leder Ekspertpanelet.
Antallet saker burde ligget rundt 200 i året, mener Sørbye.
Et tilsvarende panel i Danmark har rundt 300 saker årlig.
I disse dager lanserer Ekspertpanelet en informasjonskampanje. Kampanjen frontes av Amanda Iversen Orlich (26).
Tøff behandling
19 år gammel fikk Orlich påvist en sjelden form for bukhinne-kreft.
– Jeg var gjennom minst 20 cellegiftkurer, ble operert fem ganger og fikk stråling. Det var ganske slitsomt, forteller hun.
Kreften gikk tilbake, og hun var lenge bedre, men høsten 2018 gikk det bratt utforbakke.
– Jeg ble raskt mye dårligere og medisinen virket ikke. Nesten hele den høsten var jeg innlagt på Ullevål sykehus.
Senhøstes meldte sykehuset pass. Det var ikke mer å tilby av behandling.
– Da hadde foreldrene mine sykmeldt seg og brukte mye tid på å lete etter andre muligheter. De satt ute i gangen og tok kontakt med leger i inn- og utland, forteller hun.
Hos Kreftforeningen fikk hennes mor høre om det nyopprettede Ekspertpanelet.
Fant ny medisin
Moren fikk Ullevål til å sende en henvisning like før jul i 2018. I romjulen kom svaret. Ekspertpanelet hadde funnet en studie i Storbritannia der pasienter med hennes kreftform fikk immunterapi.
Rådet deres til Ullevål sykehus var å gi samme immunterapi til Orlich, selv om den ikke var godkjent for hennes kreftform.
– Jeg begynte på immunterapien i januar og kjente meg raskt mye bedre. CT-bilder viste at kreften gikk tilbake.
Til sommeren er Amanda Iversen Orlich ferdig utdannet fotojournalist. Hun gleder seg over å være tilbake på skolen og blant venner.
Immunterapien er forsøksvis avsluttet.
– Etter å ha ligget på sykehus i lange perioder, setter jeg veldig stor pris på hverdagslivet. Jeg føler meg frisk og har et normalt liv igjen. Det er veldig deilig.
Mest fra Haukeland
Siden Ekspertpanelet er lokalisert til Haukeland, er ordningen også best kjent der. Det kan leses av statistikken.
Av de 115 sakene i 2020, kom 17 fra Haukeland. Ingen sykehus henviste flere.
– Hvis andre sykehus brukte oss like mye som Haukeland ville vi hatt 180–190 saker årlig, sier Sørbye.
Alle steiner snudd
Ekspertpanelet får nesten utelukkende henvendelser om kreftpasienter. Kreftforeningen er overrasket over at så få henviser til panelet.
Geir Vangsnes, distriktssjef i Bergen, påpeker at panelet er en mulighet for ny og grundig vurdering av om absolutt alle muligheter er sjekket ut.
– Der hvor det ikke er mer å gjøre, kan det gi visshet både til pasient og pårørende om at hver eneste stein ble snudd for å redde livet.
Hastesaker
De syv medlemmene i Ekspertpanelet er blant landets fremste eksperter på ulike kreftformer. I tillegg har panelet en lang liste eksterne fagfolk som blir konsultert.
Sakene behandles fortløpende og så raskt som mulig. I fjor var snittet åtte dager.
– Dette er pasienter som har dårlig tid, påpeker Sørbye.
I litt over halvparten av sakene i fjor fikk pasientene råd om å følge den behandlingen som allerede var planlagt. Ekspertpanelet så ikke andre alternativ.
Et problem er at det er for få studier i Norge, sier Sørbye.
Å få inkludert norske pasienter i studier utenfor Norden er bortimot umulig, ifølge Sørbye.
I 16 saker ble det gitt råd om råd om behandling med legemidler som er godkjent for andre diagnoser, slik det ble gjort i Orlichs tilfelle.
– Vi gir bare råd, men ser at rådene våre blir fulgt, sier han.
FAKTA
Dette gjør Ekspertpanelet
- Vurdere om det er aktuelt med ytterligere behandling i Norge eller i utlandet.
- Gi råd om eventuelle studier i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden.
- Vurdere og gi råd om utprøvende behandling utenfor studier (off-label)
- Vurdere alternativ behandling som pasienten selv har funnet frem til.
- Beslutningsforum for nye metoder avgjør om en ny behandling skal tas i bruk i Norge. Dersom det er gjort vedtak om at behandlingen ikke skal innføres i Norge, skal dette følges av Ekspertpanelet. Ekspertpanelet kan ikke uttale seg om behandling som er til vurdering hos Beslutningsforum for nye metoder.
Forespørsel om vurdering
Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan sende henvendelse til Ekspertpanelet. Det er behandlende lege som kjenner pasientens sykehistorie og behandling, og som kan gi alle nødvendige og relevante opplysninger til panelet.
Behandlende lege må ta kontakt med sekretariatets koordinator ved planlagt 1.gangs bruk av Ekspertpanelet for å lette saksgangen (ekspertpanelet-alvorligsykdom@helse-bergen.no og telefon 55972558 eller 90820156.)